”Sjukvården behöver ett nytänk för att hitta de som är sjuka i osteoporos”

Intervju med Osteoporosförbundets ordförande Mai Bergström och vice ordförande Anita Sandström.

Varför behövs Osteoporosförbundet?

– För att öka kunskapen och ge egenmakt dvs, får man en sjukdom och får kunskap är man tryggare, man kan ställa rätt frågor till läkaren, man vet vad man kan begära. Vi vill sätta denna kroniska sjukdom på kartan och se till att vården ser till varje enskild patients behov.

Att så få får en diagnos för sin osteoporos, kan det förklaras av att det framför allt är en sjukdom som drabbar kvinnor?

– Det är en otäck fråga som vi brukar få, det är tråkig eftersom det blir ett ”offerfokus” för kvinnor. Men många gör ju den bedömningen, att det ser ut så här, på grund av att det i huvudsak är en sjukdom som drabbar kvinnor. Att dessutom också läsa på Socialstyrelsens hemsida, att osteoporos är en lågstatussjukdom, gör det inte bättre.

– Många med sjukdomen känner också skuld för sin osteoporos, de känner att de misskött sig och därför fått sjukdomen. Men så är det inte, 70–80 % har ärvt sin osteoporos och man ska absolut inte känna skuld för detta.

Vad är Osteoporosförbundets allra viktigaste krav?

– Det måste finnas kunskap för att kunna arbeta utifrån de riktlinjer som finns. Och där är vi tydliga med vad som behövs och det är frakturkedjor som måste finnas i alla regioner. Frakturkedjor innebär att så fort man misstänker osteoporos, så ska man göra en utredning, ställa en diagnos och starta behandling och sedan är det viktigt med uppföljning för att se resultat av behandlingen.

– I dag får de flesta ingen diagnos alls. Osteoporos är en tyst sjukdom, du märker den inte, och underdiagnostiken och underbehandlingen är omfattande.

Hur ska ni lyckas med det?

– Man måste få ett nytänk i sjukvården. Vi upplever att det idag inte finns någon organisation att hitta de som är sjuka. Hoppet finns, till vår stora glädje så har Socialstyrelsens i nationella riktlinjerna lyft fram frakturkedjan till högsta nivån samt det pågående arbetet i SKR, Sveriges Kommuner och Regioner, med att införa personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp som ska bidra till att vården vid osteoporos är jämlik och effektiv.

Många som trots allt får en diagnos tar inte sina mediciner eller så slutar de ta dessa efter några månader. Varför är det så?

– När man kommer in och får diagnos osteoporos på hälsocentralen då ska läkaren behandla mig precis som jag vore vilken annan patient som helst: de ska ha en vårdplan/patientkontrakt för mig. Men säger ingen något om varför jag ska behandlas, hur detta ska följas upp, vart man kan vända sig om det inte känns bra, ja då slutar man ju med behandlingen. All behöver en fast vårdkontakt för frågor och uppföljning. Det behöver inte vara en läkare utan kan vara en sjuksköterska och/eller koordinator.

Ska man känna rädsla för biverkningar av mediciner?

– Det finns alltid en liten risk för biverkningar vid all medicinsk behandling. Men man måste också beakta alternativet som är att bli sämre i sin sjukdom, att man sjunker i längd och riskerar att få fler frakturer. Kan jag motverka det så är det bra.

Om man haft en fraktur och är över 45 år, hur tuff kan man vara i mötet med vården om man vill bli utredd för osteoporos? Vad ska man säga till läkaren?

– Det är inte åldersrelaterat, är jag 35 år och får en fraktur och har en mamma som har haft osteoporos så kanske man ska utredas. Du har rätt att kräva en utredning, vi har den sjukvården i Sverige. Men skulle du ändå få nej, vilket många får som hör av sig till Osteoporosförbundet, så kan man göra en så kallad egenremiss, du remitterar helt enkelt dig själv till en utredning. Sök på nätet under din region och skriv ”egenremiss”. Hittar du inte så kontakta oss på Osteoporosförbundet.

Om ni lyckas med er kampanj ”Ge oss två minuter att prata osteoporos” och fler söker för att få en eventuell osteoporos utredd, kommer vården kunna ta emot alla nya patienter?

– Absolut! Vi hoppas att sjukvårdspersonalen kommer att vara väl förberedda med kunskap om Socialstyrelsens nationella riktlinjer och patientkontraktet.

Mer om osteoporosdagen 2021