Min berättelse: Hur står vi ut med osteoporos-vården i Sverige år 2022?

Om man drabbas av kronisk eller annan mer specifik sjukdom brukar man oftast bli remitterad till en specialist, eller själv ha möjlighet att vända sig till en sådan.

Av någon anledning verkar det inte gälla för oss som har osteoporos.

Min erfarenhet (kan endast uttala mig för hur det fungerat i Stockholm) är att man är hänvisad till vårdcentralen för sina årliga besök. På vårdcentralen har den läkare man träffade för ett år sedan hunnit sluta och därför vet man inför varje besök inte vilken kompetens den nya läkaren har. Ibland har jag träffat mycket engagerade och pålästa läkare (t.ex. en hyrläkare!). Ibland har läkaren mycket begränsad kunskap om osteoporos. Detta trots att jag alltid inför besöket begär att få träffa någon med specifik osteoporos-kompetens. Generellt verkar de ha en enorm arbetsbörda och har ibland inte ens hunnit ta reda på vad jag söker för och ännu mindre hunnit läsa på.

Efter tio år med osteoporos har jag själv fått en bra baskunskap. Jag missar sällan de föreläsningar som Osteoporosförbundet och även 1.6 miljonerklubben anordnar, där olika forskare delger sin kunskap. Tack för det, det är mycket värdefullt!

Detta innebär att jag kunnat redogöra för vilka undersökningar som förmodligen ska göras, vid de tillfällen när jag fått träffa läkare som är stressade och inte kan så mycket om osteoporos. Men har jag mer specifika frågor kan det bli svävande svar.

Jag reagerar över företeelsen. Vilken annan sjukdom kräver att patienten själv är så påläst?

Det är ju inte så att osteoporos är en extremt ovanlig diagnos, tvärtom har jag förstått att det är många personer i Sverige och även i övriga världen som drabbas.

Varför blir osteoporos-patienter inte remitterade till en osteoporos-specialist, där man även i bästa fall skulle kunna få en kontinuerlig kontakt med en och samma läkare? Som patient bör jag rimligtvis kunna lita på att min läkare är insatt i den senaste forskningen. Att hen kan rekommendera den behandling som passar bäst för just mig just nu och inte bara läsa de allmänna rekommendationerna.

Vi vet att osteoporos är en allvarlig diagnos som kan orsaka mycket svåra frakturer, som i sin tur innebär både stort lidande för den drabbade och stora kostnader för sjukvården.

Det borde därför finnas ett mycket stort intresse från sjukvårdens sida att förebygga.

Varför ser vi inget av detta?

Om jag ber att få remiss till specialist får jag svaret att det endast är för “svåra fall”. Ska man tolkar detta som att osteoporos-vården har så lite resurser, så det är först när man fått en höftledsfraktur eller kotkompressioner som man får del av specialistvård och möjligen de mer potenta medicinerna som bygger upp skelettet? Trots att sjukvården då förmodligen även har fått ta den kostnaden som en rehabilitering innebär. Vi fick lära oss på senaste föredraget på Osteoporos-föreningen att en höftfraktur kostar SEK 300 000 och att den totala kostnaden för frakturer i Sverige är hela 23 miljarder kronor per år (!).

Innan vi blir “ett svårt fall” är vi hänvisade till de mediciner som hämmar nedbrytningen.

Hur kan det komma sig att en sådan kostsam diagnos/sjukdom får så lite resurser?

Jag har mycket svårt att förstå logiken detta.

Vad beror det på? Brist på specialister, okunskap, ointresse, eller vad handlar det om?

Om vi som jämförelse t.ex söker vård för hörselnedsättning, så skulle vi förmodligen reagera starkt om läkaren sa att vi inte får remiss till specialist förrän vi är nästan döva, eller hur?

Jag gissar att jag inte är helt ensam om dessa erfarenheter.

Jag undrar därmed varför det ser ut som det gör i Sverige år 2022. Varför finns det så dålig tillgång till osteoporos-specialister? Vem driver dessa frågor? Är det verkligen OK att vi som enskilda patienter ska behöva stånga oss fram för att få den vård vi behöver?

Som parentes kan nämnas att jag varje år blir uppringd av en vårdgivare som erbjuder gratis hörselkontroll. Trots att jag har utmärkt hörsel och därför bett dem att ta bort mig från deras register, ringer de ändå upp igen nästa år. Även om det är gratis för mig som patient, betalar vi ju dessa besök via regionskatten. Reflektionen är att inom förebyggande hörselvård verkar det finnas gott om resurser.

Borde jag inte i stället varje år blir uppringd och kallad till besök hos min osteoporos-specialist?

Hur lång tid kommer det att ta tills resurserna finns för det?

Blev inspirerad efter att ha läst de två inläggen som handlar om vård/bristen av vård i föregående nummer av Osteoporos-nytt. Hoppas även att detta inspirerar fler till att vilja delge sina synpunkter och erfarenheter.

Kanske även många har idéer kring HUR och VAD vi kan göra.

För jag antar att det finns fler personer som önskar att vi inom kort ska kunna få ta del av en betydligt bättre osteoporosvård!

Under Min berättelse skriver människor med osteoporos om sin sjukdom och sin resa med osteoporos.

Läs fler berättelser.

Vill du själv skriva? Kontakta vår redaktör Fredrik Hed på fredrik@osteoporos.org.